我已经40多岁了,处在这个年纪的我上有老下有小,可是我这个时候偏偏把家弄没了。好在妻子体谅我,告诉我说:“只要我们一家人在一起,哪里都是家。”我叫武振忠,家住河北省邢台市内丘县。已是中年的我去年六月喜得一子,儿子的到来让整个家沸腾了,我给他取名叫武子渊。我心想,虽不能给予他大富大贵,健康长大还是没有问题的。然而,不到一个月,一家人就笑不出来了。
儿子在满半个月的时候,得上了肛周脓肿,需要做手术,还未曾满月就挨了刀子,我的心里就像针扎一样疼。然而谁也没想到,这仅仅是噩梦的开始,儿子开始反反复复出现各种问题。肛周脓肿好了又开始口腔溃疡,接着发高烧,开始我还不在意,以为只是体质弱的原因,后来主治医生让我去给孩子查查基因,我才感到害怕。开始意识到儿子的病不是那么简单,却没有想过会病的那么重。
基因检测报告出来之后,我被上面的“慢性肉芽肿”几个吓到了。医生告诉我,这是一种因基因突变引起的罕见病,需要做“造血干细胞移植”。听到要做移植手术,妻子程玉红瘫软在地上,一句话也说不出来。
医生还说,如果不做移植就需要长期保守治疗,每个月输丙球用以增强孩子的免疫力,可是即使这样,孩子的体质仍然不同于正常的孩子。如果有幸孩子可以长大,也属于“温室里的花朵”,孩子要一直待在定期消毒的家里,外界一点点的细菌就会要了他的命。对于孩子来说,这太残忍了。
于是,我们夫妻俩带上儿子开始求医,最终在上海一家医院制定了治疗方案。因为医院移植仓比较紧张,我们提前做了配型和排队。上海这边花销很大,我手里攥着10万块钱卖房款和从亲戚朋友那里借来的7万块钱,面对孩子的病,仍感无力。终于接到医院电话,我和儿子配型成功,然而还没有来得及庆祝,我就被40万的移植费用压倒了。那天晚上我一夜没睡,想尽了法子凑钱,一夜之间,头发全都白了,看上去老了有20岁。
我和妻子带着儿子在外已经一年多了,双双失去收入,我做了最坏的打算:保守治疗。然而,随着儿子慢慢长大,发病次数越来越频繁,更可怕的是他耐药了,新的药物换了一批又一批,我们每天过着担惊受怕的日子。一家人都盼着他能快点移植,早点变成正常的孩子。可是因为没钱,移植的机会错过了一次又一次。看着原本排到的仓位,结果另一个孩子住了进去,我的心,就像在滴血。
儿子长时间住院治疗,手上准备的钱很快花完,我急了。为了给儿子重生的希望,我贷了款,也厚着脸皮再次跟亲友借了钱,才凑够了进入移植仓的押金。可医生说,孩子后期可能会随时发生状况,必须保证有足够的费用维持。我出去在工地上找了一份临时工,白天给妻子和儿子送饭,照顾他们的饮食起居,晚上就去工作,每天只休息四个小时的时间。身体慢慢有些挺不住了,但我也只能熬着,和儿子受的苦相比较,这根本不值一提。
这样的生活持续到今年12月初,因为我要给孩子健康的骨髓,不得不停止了工作。儿子开始做入仓前的准备,置管手术前需要禁食,儿子连续一天一夜没有吃东西,为了手术时镇定剂起到效果,也下达了不能睡觉的“命令”。就这样,小小的孩子艰难地忍受着种种磨难,为了活着,他承受了太多太多的苦。置管完成,看着儿子边吃东西边睡觉的样子,我心里万分酸楚。
如今,我们终于盼来了移植时间,这仅仅是儿子能活下去的第一步。医生说,孩子拖的时间太久,情况比较严重,后面要面对的风险更高,要我们做好准备,只要熬过去就是彻底胜利。医生的话给了我很大的希望,也让我心里充满了担忧。我这个做父亲的,已经为他拿不出多少钱来了,后期抗排异、抗感染该怎么办?儿子你放心,父亲就算跪大街,也要求得你平安。
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