病区里有位爱唱歌的小男孩,他叫李烁,今年10岁,是我儿子。他从小喜欢唱歌,通过了"北京儿童小歌手"的初赛。然而,他的梦想如今却被阻隔在病房里,错过了决赛,是他最遗憾的事情。现在李烁状态好的时候,也只能唱给病友和护士听,变了样子的小脸唱起熟悉的歌谣,坚强地带着笑意。老师答应他,下一级名额给他留着,病好了再去参赛。爱心捐款链接:急救小白少年烁烁或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:急救小白少年烁烁。
我叫孙忠忠,今年30岁,家住山西省大同市灵丘县东河南镇,儿子李烁是我和老公李卫东唯一的孩子。我们一家三口和公公婆婆一起住在乡下,每年老公外出打工赚钱,我留在家照顾一家老小,不忙就做点零工,我俩挣的钱虽不多,但是也够我们一家人生活开支。
家庭虽然不富裕,但儿子在学习上却是很争气,他在班级里担任体育委员,每个学期都会拿很多奖状,唯一的爱好就是唱歌。发病前几天,孩子收到"北京儿童小歌手"比赛初赛通过的消息,只要再通过复赛,就可以去北京参加最终的决赛了。我甚至已经给儿子准备好了行李,全力支持他去追逐自己的梦想,可是不幸来得太快,以至于我俩都没有做好准备。
2019年8月份,儿子李烁突然发热,就连正常走路也出现困难,送医院检查后发现血项异常,当地医院让抓紧转到上级医院,我们迅速带着李烁匆忙赶到北京。儿子最终被确诊为:急性淋巴T细胞白血病高危。我们还没缓过劲来的时候,李硕病情就开始恶化了,随即医生下了病危通知书,医生说,如果再晚来两天,孩子性命堪忧。
经过专家会诊,医生给出治疗方案,先通过化疗控制病情,如果情况好可以顺利结疗,如果控制不住,只能进行骨髓移植。容不得我们伤心难过,儿子就上了化疗。呕吐、腹泻、厌食、发烧,这些副作用持续了整个化疗期。病痛的折磨让儿子变了样,眼神里没有了往日的色彩。
我和老公一边陪着儿子治疗,一边尽最大努力安慰家里的两位老人。婆婆患有类风湿,双腿行走困难;公公是糖尿病患者,因为并发症导致双眼视力障碍。公公自从知道孙子病情严重,就整天在家里抹眼泪,致使双眼近乎失明。
本该是子孙满堂享清福的年龄,如今却因担心孙子几乎哭瞎了双眼,我们心里很内疚。目前我们没有能力和精力再去照顾两位老人,只盼着孩子能少遭点罪,快点康复,也能给两位老人一点安慰。
儿子生病以来,我们带着他一直逗留在北京,反反复复出入医院,每一次入院就要花很大一笔钱,手上借来的钱很快就花完了。儿子体质弱,我想给他吃点好的补补身子,可是摸摸兜里的钱又让我们望而却步。
懂事的儿子总是说:"妈妈,什么便宜我们吃什么,我们没有钱,吃饱就行。"就算饭菜里偶尔有点荤腥,儿子也是说自己没食欲吃不下,让给我们吃。小孩子的心思一看就懂,况且又怎么能瞒得过照顾了他近十年的我。
2020年5月22日,情况一直很稳定的儿子,病情突然出现恶化,医生让我们尽快进行骨髓移植手术。那个晚上儿子问我:"妈妈,我还能不能好起来了?我还要去参加歌唱比赛呢,我怕耽搁久了老师取消我的名额。
"因为老师之前为了给他信心和希望,保证给他保留着原本属于他的名额。就为了这个梦想,他只要一有精神就在病房里练嗓子,也是为了这个梦想,他特别配合医生的治疗,再疼再苦都没有放弃。
我花高价从外地买来"达雷木单抗",给儿子一共用了4支,用来消灭他体内的癌细胞,虽然费用高昂,可我们也只能咬牙扛着。这个药对控制儿子的病情很有效,移植之前的整个预处理都没有问题。
2020年8月4日,我们把儿子送进了移植仓。为了增加成功率,儿子同时回输了老公的骨髓和血库中配型成功的脐带血。一个月后儿子出移植仓,正当我们欢欣鼓舞地准备迎接儿子新生的时候,儿子就出现了肠道排异。
经过治疗儿子的病情得以控制,那时候我还很庆幸,儿子的病没有往更严重的方向发展,可谁知更大的考验在后面等着我们。
儿子骨髓移植3个月后,在一次常规复查中又发现了癌细胞,这意味着移植失败了,需要二次移植。当医生告诉我这个消息的时候,我简直不敢相信,本以为看到了重生的光明,却又走回了昏暗的原地,顷刻间,我们所有的期待都崩塌了。
儿子似乎也听明白了什么,仰起脸问我:"妈妈,我还能好吗?我还能去参加比赛吗?"我很快整理好情绪,坚定地告诉他:"会的,等你好了,我们直接去参加比赛。"
这个承诺,我不知道还能不能兑现,再一次面对40万元的治疗费用,对于我们这个已经破败不堪的家无异是雪上加霜。儿子从生病到现在,不单单花光了家中所有积蓄,还欠下了巨额外债。如今,我们已经没有地方可以再借钱了。儿子,我不会放弃你,你是我们这个家的希望。